Che cosa succede se osserviamo l’autismo non solo come una condizione individuale, ma come un fenomeno che prende forma nelle relazioni quotidiane tra persone, professionisti e comunità?

È da questa prospettiva che nasce il lavoro di ricerca di Paolo Mezzetti, studente che ha conseguito la Laurea Magistrale in Sociology and Social Research presso l’Università di Trento, discutendo la tesi dal titolo “The Game of Autism. An Ethnography in Social Interaction”.

Il suo lavoro propone un’analisi approfondita della vita sociale a Casa “Sebastiano”, attraverso un lungo periodo di osservazione sul campo che ha portato allo sviluppo del concetto di “Gioco dell’Autismo”: una chiave di lettura che aiuta a comprendere come l’autismo venga vissuto, interpretato e costruito all’interno di un sistema di interazioni, regole e ruoli condivisi.

In questa intervista ripercorriamo il suo percorso di ricerca, le intuizioni nate dalla quotidianità e le domande che questo lavoro apre sul significato di inclusione, qualità della vita e comunità.

Paolo, da dove nasce la scelta di dedicare la tua tesi al “Gioco dell’Autismo”?

In realtà il Gioco dell’Autismo è un concetto che è emerso nel corso della ricerca e non come qualcosa che avevo già in mente prima di iniziare il lavoro sul campo. Questa idea è a tutti gli effetti la cosa più importante che ho capito durante tutto il mio itinerario intellettuale, frutto di un fortunato incontro tra molte letture, un’acuta analisi dei fatti, e una costante riflessione sulle connessioni tra tutte le parti del mio problema di indagine. Questo muoveva da un interesse sociologico tra ciò che lega interazione sociale e autismo: essendo l’interazione sociale uno dei concetti classici della sociologia, non capivo perché l’autismo fosse così spesso associato ad essa, sia in ambito accademico che presso l’opinione pubblica e il senso comune.

Ricordo poi bene che questo concetto è nato da delle banalissime interazioni quotidiane (banalissime non per chi fa sociologia, evidentemente) tra lo staff e gli utenti di Casa Sebastiano. La natura di “gioco” di molte micro-interazioni quotidiane mi ha fornito l’intuizione per estendere l’idea al sistema più generale che si cela dietro, generando un bagaglio concettuale molto sofisticato per la teorizzazione.

Hai trascorso molto tempo sul campo, accanto a operatori e persone autistiche. Cosa ti ha colpito di più della quotidianità osservata a Casa “Sebastiano” e nelle relazioni tra utenti e staff?

Sicuramente la vita quotidiana. Ci sono molte cose che nella vita sociale non fanno “notizia”. Tra queste le interazioni faccia-a-faccia con gli altri possono sembrare un tema di ricerca scontato se non del tutto irrilevante per l’indagine scientifica. Invece, come i sociologi interazionisti continuano a mostrarci, le nostre vite sociali sono costellate di significati condivisi e incredibilmente sofisticati che si annidano proprio in questi interstizi della vita sociale troppo spesso sottovalutati. Il compito mio come quello di chi studia questo fenomeno della realtà sociale è quello di prendere sul serio questi significati e cercare di capire come funzionano.

Ho osservato quindi momenti come il pranzo, le passeggiate, le attività creative, il lavoro, il tempo libero, la visione di un film, il cucinare insieme. Di tutte queste attività mi interessava documentare quei segmenti di interazione sociale che potessero illuminare il legame tra autismo e interazione sociale. Perché la vita sociale è fatta anche e soprattutto di queste straordinarie ordinarietà, di queste sorprendenti banalità quotidiane che danno forma a relazioni e significati condivisi.

Nel tuo modello parli di tre “giocatori”: persone autistiche, esperti e comunità. Che cosa hai scoperto sul ruolo che ognuno di noi ha nel “gioco” dell’autismo?

La scoperta più interessante riguarda il fatto che i ruoli non esistono in modo isolato, ma si definiscono nelle relazioni reciproche. Non esistono “giocatori” senza un sistema di regole e di aspettative condivise. Nel Gioco dell’Autismo, persone autistiche, esperti e comunità si definiscono a vicenda. Ad esempio, l’etichetta di autismo assume un senso solo nel momento in cui viene riconosciuta da attori specializzati e validata dalla comunità più ampia. Allo stesso modo, il ruolo degli esperti esiste solo se la comunità riconosce valore alle loro competenze. Questo significa che il ruolo di ciascuno dipende dall’orientamento relazionale che assume rispetto agli altri e le relative mosse che il sistema gli mette a disposizione. Naturalmente questo sistema prende forma in contesti e situazioni che mutano al mutare delle circostanze concrete in cui ciascuno si viene a trovare, lasciando però intatto lo schema generale che ho proposto.

La tua tesi propone un cambio di linguaggio: non parlare di “autismo”, ma di “That Thing-Called-Autism”. Perché per te questo è così importante?

Parlare di “quella Cosa-Chiamata-Autismo” non è solo un cambio di linguaggio. Si tratta in realtà di una più profonda svolta concettuale che investe perlopiù il dibattito sociologico. Con questa espressione ho voluto sottolineare che, dal punto di vista sociologico, l’interesse non è l’autismo in sé, ma il modo in cui viene osservato, nominato e trattato all’interno di un sistema sociale. Quello di “autismo” infatti è un concetto che non pertiene all’analisi sociologica ma semmai riguarda altri ambiti e discipline come quelle “psy” o quelle educative. E spesso viene usato anche dalla gente comune per capirsi, per riferirsi “a quella roba lì”. In sociologia si lavora piuttosto facendo “osservazione di secondo ordine”: non si studia direttamente l’autismo in sé ma come questo viene osservato nel Gioco dell’Autismo, dove il vero oggetto di interesse è come questi giocatori si relazionano con questa cosa, ciascuno da un punto di osservazione diverso.

Durante la tua ricerca hai osservato non solo dinamiche individuali, ma soprattutto di interazione e contesto. Che cosa hai imparato sugli ambienti educativi e su ciò che può davvero favorire qualità della vita e inclusione?

La mia ricerca si è in realtà concentrata molto più sullo studio “naturale” dell’interazione sociale e non ha l’obiettivo di definire cosa favorisca la qualità della vita o l’inclusione in senso normativo. Non essendo un esperto di educazione o politiche sociali, ho preferito non dare risposte prescrittive. Quello che posso dire è che concetti come “qualità della vita” e “inclusione” non sono mai univoci. Dipendono da un intreccio complesso di condizioni oggettive e valutazioni soggettive, e soprattutto dal punto di vista da cui li osserviamo. Questo vale per chi vive l’autismo, per le famiglie, per i professionisti e per la comunità.

Guardando al futuro: questa esperienza di ricerca ha cambiato il tuo modo di vedere le persone, le professioni di cura e, più in generale, la comunità?

Assolutamente sì. Lo scopo di qualsiasi ricerca scientifica è quello di imparare qualcosa sul mondo. Ogni ricerca cambia inevitabilmente lo sguardo di chi la conduce. Altrimenti perché dovremmo metterci a cercare? In realtà, però, la mia indagine sociologica non ha tanto cambiato il modo di vedere gli esseri umani come persone ma piuttosto ha spostato l’attenzione dai singoli individui al sistema di interazioni, relazioni e strutture in cui le persone vivono – inclusi coloro che si occupano delle professioni di cura, chi sta nella comunità più ampia e persino chi viene identificato come persona con autismo. Tutti questi gruppi sociali, attori o – nel linguaggio del gioco – giocatori mi hanno aiutato a capire come questo sistema sociale funziona. Certamente ora possiedo una conoscenza più profonda di come funziona la società rispetto a quando ho messo piede per la prima volta da voi. E di questo ve ne sono immensamente grato.

Un grazie sincero a Paolo Mezzetti per aver condiviso con noi questo percorso di ricerca e di umanità, offrendoci uno sguardo profondo e rispettoso sulle relazioni che attraversano la vita quotidiana e il modo in cui l’autismo prende forma nella società.

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