Dopo l’intervista a cura di Cristiano Gallonetto al dottor Marco Pizzinini, continuiamo ad approfondire la tematica dell’autismo attraverso il punto di vista di chi lo studia e lo racconta ogni giorno. In questo secondo appuntamento abbiamo dato la parola a Cecilia Fedrizzi, giovane studentessa universitaria e persona nello spettro autistico, in dialogo con il Dottor Roberto Cavagnola, psicologo, esperto di autismo e disturbi del neurosviluppo, membro del panel dell’Istituto Superiore di Sanità in tema di autismo. A partire dal corso di formazione che ha tenuto dall’equipe riabilitativa di Casa “Sebastiano”, basato sul manuale di cui è coautore con Serafino Corti e Giovanni Miselli: Preferenze e valori nelle persone con autismo e disabilità intellettiva”, l’intervista tocca con sensibilità e profondità alcuni temi centrali come il significato di preferenza e valori, il ruolo dei diritti, dell’orgoglio e della consapevolezza nella costruzione del progetto di vita di ciascuno.

Lei è uno psicologo esperto di autismo e collabora con molte realtà come la Fondazione Sospiro a Cremona. Volevo chiederle, cosa l’ha spinta ad interessarsi alla psicologia e in particolar modo all’autismo?

A volte non sono necessariamente interessi originali. Quando ero giovane, c’era il servizio militare obbligatorio. Venni destinato nell’ambito del servizio civile, perché feci questa scelta, in un servizio di ANFFAS, quindi il primo contatto che ho avuto con la disabilità intellettiva e con l’autismo fu in quel contesto, alla fine degli anni ‘80. Questo andava a coincidere con le mie scelte universitarie, quindi è stato in parte indotto dalle circostanze della vita. Poi mi sono appassionato: quel mondo ha generato in me interesse e anche forse la rappresentazione di quello che poteva essere una professione. Da lì sono partito e ho costruito un’attività professionale di cui tuttora sono soddisfatto

Molto interessante. Il manuale sul quale sta tenendo il corso di formazione a Casa “Sebastiano” si chiama “Preferenze e valori nelle persone con autismo e disabilità intellettiva”: volevo chiederle il perché di questo titolo.

Questo titolo per due motivi: uno per richiamare quello che è contenuto nella prima linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità in tema di autismo ed età adulta, dove tra gli elementi essenziali del progetto di vita si incontra proprio il tema delle preferenze, e quindi per contribuire ad aumentare le conoscenze in questo ambito. Il secondo motivo, aspetto che rientra nel focus dei miei interessi, è proprio quello relativo alla costruzione del progetto di vita dove, a mio avviso, l’incipit non può che essere ciò che è importante e preferito dalla persona. In particolare la sfida riguarda le persone a basso funzionamento, dove intercettare le preferenze e desideri appare complesso anche a motivo dell’assenza del linguaggio verbale. Nell’ambito del progetto di Vita, possiamo pertanto parlare di valori, desideri e preferenze sapendo che il primo è un costrutto linguistico e l’ultimo rappresentato da eventi stimolo che in modo differenziale sono selezionate dalla persona. Tuttavia, valori e preferenze stanno su un continuum di dignità. In entrambi i casi, sono ciò che è importante per la persona. Ecco perché promuovo il corso di formazione sul mio volume e tutt’ora mi impegno proprio in questa direzione.

Visto che nel libro citato si parla di preferenze e valori, partirei appunto da queste due parole. Le preferenze di una persona autistica, secondo lei, sono legate solo alla sensorialità amplificata, ovvero una certa sensibilità per suoni, rumori, tessuti, cibi e via dicendo, o c’è dietro qualcos’altro?

Le preferenze sono molto più variegate. Ci può essere una dimensione sensoriale, ci può essere una preferenza per le attività di carattere sportivo o di carattere culturale. Questo dipende ovviamente dal funzionamento della persona. Le preferenze possono estendersi su una gamma piuttosto estesa: non c’è solo un’asimmetria sensoriale che porta in qualche modo a generare preferenze esclusive per classi di stimolo, c’è anche quella sicuramente, ma il tema delle preferenze non è riconducibile al tema della sensorialità, anche se la sensorialità, soprattutto nel basso funzionamento, può ovviamente generare un cospicuo corpo di preferenze, ma questa è un’altra cosa.

E queste preferenze sono uguali per ogni persona autistica, oppure variano?

No, variano assolutamente: motivo per cui non si possono generare gerarchie standard. Bisogna passare attraverso le porte strette della valutazione idiografica, che passa necessariamente attraverso verifiche empiriche condotte con procedure valide. Non esistono le preferenze per la persona autistica come un qualcosa di universale, e per fortuna aggiungo.

Sono assolutamente d’accordo. Andando invece al secondo termine, ovvero i valori, si possono elencare alcuni valori che valgono per tutte le persone autistiche? E se la risposta è sì, quali? E se la risposta è no, invece, perché?

La risposta a questa domanda è piuttosto complessa perché ha a che fare con la definizione che diamo alla parola “valore”. Nel libro, espressamente, noi (Roberto Cavagnola; Serafino Corti; Giovanni Miselli) ci riferiamo a una concettualizzazione di valore che è quella che dà un celebre autore di una delle terapie comportamentali di terza generazione, l’ACT (Acceptance and Commitment Therapy): Steven Hayes. In questa definizione, “valore” diventa il driver dell’azione, ciò che muove l’azione. Detto in altre parole, se qualcosa non è in grado di muovere un’azione, questa non è un valore. L’appartenenza, la felicità, in questo senso non sono valori, perché non muovono azioni dirette, c’è quindi una visione pragmatica del valore. Se assumiamo questa definizione, il valore è un costrutto linguistico o un rinforzatore di ordine superiore, in grado di muovere l’azione, di motivarci all’azione. Da questo punto di vista, a mio avviso, non esistono valori trasversali e condivisi da tutti. Questo perché sono irriducibilmente soggettivi e sono legati in qualche modo alla propria storia personale e di apprendimento. Muovono azioni e descrivono la storia della persona in questo senso intendiamo i valori.

Adesso ci scolleghiamo un attimo dall’argomento dei valori per fare una domanda su un discorso che dopo si riallaccia ad essi. Sui social network, quando si parla delle minoranze, si citano spesso i diritti e l’orgoglio. I primi rappresentano ciò che spetta di diritto ad una persona, mentre il secondo indica il sentimento di essere fieri di appartenere ad una determinata minoranza. Ultimamente, sempre sui social networks, i diritti e l’orgoglio si citano spesso anche nei dibattiti sull’autismo. Secondo lei quanto sono importanti questi due concetti quando si parla di autismo? 

Sono decisamente importanti e interessanti, perché è chiaro che il mondo dei diritti deve sancire quello che ogni individuo deve possedere in quanto cittadino. Le persone hanno ovviamente dei funzionamenti diversi e, come diceva Don Milani, non c’è cosa peggiore che fare parti uguali tra persone differenti. Quindi, i diritti dovrebbero colmare e rendere possibile il pieno esercizio della propria identità personale, cioè garantire lo sviluppo del potenziale umano. Il tema dell’orgoglio penso che sia altrettanto importante in questo senso: normalmente l’orgoglio lo si percepisce nei gruppi sociali che sono più o meno emarginati e repressi. In questo caso quello che spesso accade è che e il motivo dell’emarginazione e discriminazione possa diventare un fattore identitario che non va celato, non va nascosto, ma va per l’appunto esposto. E questo è il senso in cui penso che vada letto il tema dell’orgoglio: come non celare una dimensione identitaria esistenziale e ribadire con forza che la neurodivergenza, in questo caso, è una condizione che in qualche modo, ma non necessariamente, deve tradursi in un deficit, ma semplicemente in un funzionamento diverso. Diritti e orgoglio sono quindi due temi fondamentali quando parliamo di autismo. Certo, è chiaro che questo è davvero uno spettro: per cui ci sono delle dimensioni, la dimensione dell’orgoglio e della consapevolezza del diritto, in qualche modo sono dentro un registro di profonda consapevolezza. Si hanno poi funzionamenti molto bassi, dove il tema del diritto e del rispetto delle identità, si collocano, si declinano, in maniera completamente diversa, proprio nel rispetto delle diversità stesse.

Ritornando al discorso dei valori e ricollegandoci alla domanda precedente sui diritti e l’orgoglio, può esistere nell’autismo un collegamento tra i valori, i diritti e l’orgoglio?

Tra diritti e valori in qualche modo possiamo trovare una connessione forse più lineare: una neurodivergenza non deve essere una penalizzazione. Il piano del diritto dovrebbe sancire la piena possibilità di applicare o di sviluppare il potenziale umano a partire dal proprio funzionamento. E quindi il mondo del diritto e il mondo dell’orgoglio possono dialogare anche concettualmente. Tanto più il mondo del diritto sarà congruo con le minoranze, tanto più le minoranze stesse diventeranno consapevoli e protagoniste nel proprio processo di emancipazione. In questo senso c’è un rapporto molto stretto. Il tema del rapporto tra diritto, orgoglio e valori non è così lineare. Come dicevo precedentemente, il valore è un fatto intrinsecamente individuale e proprio perché è un motivatore dell’azione, si manifesta nella misura in cui una persona intende trasformare la lotta per l’emancipazione della propria condizione, come valore inteso come driver del proprio esistere. Per fare un esempio: una persona che intende fare la differenza per il mondo dell’autismo e assumere questa come prospettiva di vita generando azioni in questa direzione come ad esempio impegnarsi in un ambito  politico, amministrativo, giuridico, eccetera, allora questa dimensione rappresenta un valore, perché diventa un qualcosa che motiva in modo costante l’azione. In questo caso c’è un link, cioè una connessione; ma a patto che questo orgoglio si trasformi in valore, cioè in una direzione di vita. Ci possono anche essere valori che vanno in tutt’altra direzione: nel senso che non necessariamente c’è un collegamento tra questi due concetti.

E cosa succede quando non c’è questo collegamento?

La persona ha comunque la sua pienezza esistenziale: quando una persona vive in linea con ciò che è importante per lei, a contatto con  i suoi valori, penso che sia una vita degna di essere vissuta. Possiamo dire che abbiamo una triangolazione tra valori, diritto e orgoglio quando una persona trasforma il proprio orgoglio in un valore inteso come guida alla propria azione quotidiana. Una persona potrebbe essere autistica, potrebbe anche sapere di avere dei diritti ma il valore cardinale di quella persona potrebbe essere quello della costruzione di una propria famiglia ed esserci per la propria famiglia.

Questa intervista è stata molto interessante, alcune cose le conoscevo bene altre meno. La ringrazio per il tempo dedicato.

Grazie a te, Cecilia.